08062015

tumbleweed

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Condenado a una silla de ruedas

Condenado a una silla de ruedas” es una de las cosas más estupidas y dañinas que se pueden decir de quien necesita de una. Siempre que veo esa expresión escrita me dan ganas de abofetear al autor. Esas palabras retratan al que las dice, describen lo que ve cuando mira a una persona en una silla de ruedas: un condenado. Y en las sillas de ruedas no hay condenados, hay personas normales; tan normales como tú y como yo, vamos. Es sólo que no pueden o tienen dificultad para caminar.

Con esto no quiero decir que sea fácil y divertido. Solo con las barreras arquitectónicas y del transporte ya tienen para rato. Yo he usado una silla de ruedas en un par de ocasiones, casi de forma anecdótica, y lo he experimentado.

Volví a ver esta expresión justo cuando escribía y reflexionaba sobre la identidad; en mi caso, sobre cómo la gente a mi alrededor, y yo misma, empezó a verme de manera diferente, como si mi propia personalidad hubiera cambiado cuando me diagnosticaron EM porque ahora ya no me movía tan deprisa, ni aguantaba tanto tiempo de pie, ni el alcohol, etc. De pronto yo era “otra persona”.

¿Y por qué pensaba en todo esto? Porque vi a Sue Austin en El Hormiguero hablando de su experiencia, de cómo la gente la miraba de otra manera desde que estaba en una silla de ruedas, que sin embargo para ella representaba la libertad porque la había sacado de la cama y le permitía moverse por ahí afuera.

Recuerdo que cuando me diagnosticaron, una de las cosas que me dijo mi neuróloga fue “esto no quiere decir que vayas a terminar en una silla de ruedas, pueden pasar muchos años, 5, 10”. Al principio pensé tantas veces en ese horizonte temporal. (Han pasado 14 y todavía camino yo sola sin ayuda; si tienes EM y lees esto, nunca dejes que un médico te cuente cómo te vas a sentir o encontrar, dile que ya se lo irás contando tú.)

Poco después se lo explicaba todo a un amigo. Había confianza entre nosotros para esto y yo estaba bien anímicamente, y entre otras cosas, me dijo: “Oye, si al final acabas en una silla de ruedas, me dejarás que me siente, ¿no? Me llevarás por la playa un rato… Haremos carreras…” y así un montón de tonterías más. Nos reímos muchísimo. Cuando se lo contaba a otra gente muchos se escandalizaban, pero a mí me pareció fenomenal tener a alguien que no se asustaba de la idea de una silla. Alguien que era capaz de verme igual y de pensar en divertirse conmigo de todas formas. Era muy relajante.

En las sillas de ruedas hay personas normales, no condenados. Abandonemos esa visión.
Sin título

Juan Perro, perro y viajero

Juan Perro USA Tour

Juan Perro se nos va ya de gira al otro lado del charco y para mí es un placer verlo incluido en las diferentes agendas de conciertos. ¡Que haya suerte, o mucha mierda, lo que vaya mejor!

That’s life

Este año, los últimos 11 meses, han sido los más espantosos de mi vida. Ya sé que esa frase resulta un conjunto de palabras enorme, pero no encuentro mejor combinación para expresarlo. A veces no queda más remedio que escupir esas palabras. No lo he vivido tan mal antes con nada, ni siquiera cuando me diagnosticaron EM, por ejemplo. Incluso ahí había un objetivo, una situación a superar, había una luz al final del túnel, por muy lejos que estuviera. En aquella época buscaba en google “milagros”, hoy busco “cómo reprimir las lágrimas”. Ahora la sensación es de inutilidad, de impotencia, de derrota, y a la misma vez de invisibilidad, porque objetivamente parece que todo me va más o menos “bien” y cada vez que abro la boca resulta que todo el mundo a mi alrededor tiene un motivo para estarlo pasando peor que yo.

Sin embargo yo un día me levanté y todo aquello que creía haber estado haciendo los últimos cinco, seis, diez años de mi vida, lo que pensaba que yo era, había armado y dejado ahí, todo eso se esfumó. Es como si de repente a mi realidad se le hubiera caído la careta y ya no reconozco nada. No sé quién es la gente que está a mi alrededor, no sé quién soy yo para esta gente, no sé dónde he estado, dónde estoy ni a dónde voy. No sé quién soy.

Pero un día de estos veré el jodido túnel. Y al final del túnel, veré esa luz. Empezaré a entenderlo todo y podré escribir sobre lo que he aprendido, lo que he descubierto, lo que he sacado en claro de esta situación. Un día de estos, sí. De eso estoy segura.

(No comments – RnR)