I’m not bad…

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Siempre me gustó esa declaración: “No soy mala, solo me han dibujado así”. Pobre Jessica Rabbit, incapaz de escapar de su imagen. Tras pasar un par de buenos meses con pequeños, diversos y hasta el momento inofensivos problemillas de salud, y de nuevo de frente con mi querida esclerosis múltiple, la frase me viene de perlas y tengo ganas de utilizarla.

“No estoy asustada, es que me han dibujado así”.

“No estoy estresada, es que me han dibujado así”.

“No soy una hipocondríaca, es que me han dibujado así”.

“No es que no pueda explicar lo que me está pasando, es que me han dibujado así”.

“No es que sea perezosa, es que me han dibujado así”.

“No es que sea una quejica, es que me han dibujado así”.

“No es que quiera llamar la atención, es que me han dibujado así”.

Más de 15 años después del diagnóstico, de pronto me he visto de nuevo enfrentando cosas, situaciones, sentimientos que pensé que ya había superado. Las he llevado con más garbo, son años de experiencia, pero aun así han revuelto mi mundito. Me veo de nuevo evaluando modos de vida y relaciones personales, levando anclas de nuevo, saliendo al mar con rumbo desconocido y dejando atrás en el muelle todo aquello y a aquellos que no me van a acompañar. Les digo adiós con la manita.

Me ha cogido por sorpresa y aún sigo en aguas revueltas. Así que quizás me desahogue un poco por aquí estos días.

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Condenado a una silla de ruedas

Condenado a una silla de ruedas” es una de las cosas más estupidas y dañinas que se pueden decir de quien necesita de una. Siempre que veo esa expresión escrita me dan ganas de abofetear al autor. Esas palabras retratan al que las dice, describen lo que ve cuando mira a una persona en una silla de ruedas: un condenado. Y en las sillas de ruedas no hay condenados, hay personas normales; tan normales como tú y como yo, vamos. Es sólo que no pueden o tienen dificultad para caminar.

Con esto no quiero decir que sea fácil y divertido. Solo con las barreras arquitectónicas y del transporte ya tienen para rato. Yo he usado una silla de ruedas en un par de ocasiones, casi de forma anecdótica, y lo he experimentado.

Volví a ver esta expresión justo cuando escribía y reflexionaba sobre la identidad; en mi caso, sobre cómo la gente a mi alrededor, y yo misma, empezó a verme de manera diferente, como si mi propia personalidad hubiera cambiado cuando me diagnosticaron EM porque ahora ya no me movía tan deprisa, ni aguantaba tanto tiempo de pie, ni el alcohol, etc. De pronto yo era “otra persona”.

¿Y por qué pensaba en todo esto? Porque vi a Sue Austin en El Hormiguero hablando de su experiencia, de cómo la gente la miraba de otra manera desde que estaba en una silla de ruedas, que sin embargo para ella representaba la libertad porque la había sacado de la cama y le permitía moverse por ahí afuera.

Recuerdo que cuando me diagnosticaron, una de las cosas que me dijo mi neuróloga fue “esto no quiere decir que vayas a terminar en una silla de ruedas, pueden pasar muchos años, 5, 10”. Al principio pensé tantas veces en ese horizonte temporal. (Han pasado 14 y todavía camino yo sola sin ayuda; si tienes EM y lees esto, nunca dejes que un médico te cuente cómo te vas a sentir o encontrar, dile que ya se lo irás contando tú.)

Poco después se lo explicaba todo a un amigo. Había confianza entre nosotros para esto y yo estaba bien anímicamente, y entre otras cosas, me dijo: “Oye, si al final acabas en una silla de ruedas, me dejarás que me siente, ¿no? Me llevarás por la playa un rato… Haremos carreras…” y así un montón de tonterías más. Nos reímos muchísimo. Cuando se lo contaba a otra gente muchos se escandalizaban, pero a mí me pareció fenomenal tener a alguien que no se asustaba de la idea de una silla. Alguien que era capaz de verme igual y de pensar en divertirse conmigo de todas formas. Era muy relajante.

En las sillas de ruedas hay personas normales, no condenados. Abandonemos esa visión.
Sin título

De la playa y el tacto

Recientemente una compañera de trabajo me consultó sobre si, para diagnosticarme esclerosis múltiple, me habían hecho una punción lumbar y cuánto me había durado el dolor de cabeza posterior. Tiene una amiga que estaba pasando por las pruebas de diagnóstico y estaba preocupada. Entre otras cosas me dijo: “Me dice que no puede caminar con sandalias” y me aterrizó encima esa sensación. Le dije que los síntomas podían deberse a muchas cosas, que esperase el diagnóstico, pero “eso que me cuentas me suena terriblemente familiar”.

Una de las cosas que más me ha sorprendido descubrir desde que tengo EM es hasta qué punto nos basamos en el sentido del tacto para mantener el equilibrio. Cuando tus pies están dormidos, saber dónde pisas y con qué fuerza resulta complicado. No sientes bien tus zapatos y necesitas que vayan pegados a ti. Resulta complicadísimo conducirte con unas chancletas.

Esta introducción es un homenaje a todas y cada una de las veces en las que la gente que me quiere mete el dedo en la llaga una y otra vez y me recomienda que vaya a la playa.

Sonrío. No, en serio, estoy sonriendo.

Es algo que uno tiene que aprender a aceptar. Que por más que uno se explique e intente que lo entiendan, no lo pueden entender, y por más que lo repita, una y otra vez, y otra vez, y otra vez, siempre me instan a que vaya a la playa. Porque ellas aún la disfrutan.

Voy a confesarles algo: no se me ha olvidado del todo lo que yo solía disfrutar en la playa. (He vivido siempre a 3 minutos de la playa. Crecí allí. Me pasaba allí día y noche). Pero lamentablemente ya no recuerdo la sensación de pisar descalza la arena tibia. A veces me da pena y lo echo de menos. Tengo un día de bajón, paseo por la avenida y veo a alguien caminando por la arena, obviamente disfrutando mientras hunden los pies en ella, y me echo a llorar. Me ha pasado algunas veces.

No consigo que la gente que me quiere entienda que gran parte de lo que disfrutan en la playa es sensual.

sensual.
(Del lat. sensuālis).
1. adj. Perteneciente o relativo a las sensaciones de los sentidos.
2. adj. Se dice de los gustos y deleites de los sentidos, de las cosas que los incitan o satisfacen y de las personas aficionadas a ellos.

Los sentidos necesitan del sistema nervioso, y el mío está jodido. Y no es fácil entenderlo si no se tiene el sistema nervioso jodido. Es algo que hay que experimentar.

Mi sensación normal de todos los días en los pies, los días buenos, la sensación mínima, es la de estar caminando con papel adhesivo pegado a la planta del pie. La arena de la playa es como pisar arroz. Caminar sobre suelo plano ya es complicado pero ¿sobre la arena? Buff. Cambiar de dirección para evitar a la gente que se aproxima, corre, juega, salta… Es muy fácil caerse, torcerse el tobillo. Tengo que tener cuidado con el agua porque cuando me pilla de primeras, la sensación de frío me da espasmos en las piernas, se sacuden, y no las controlo. Tengo señales por el cuerpo, de las inyecciones que me pongo y soy ligeramente foto-sensible. Ahora mismo mi límite de caminar sin parar está en aproximadamente media hora, días más, días menos. El límite no avisa; un día sin comerlo ni beberlo a los diez minutos se me acaban las pilas y hacer el camino de vuelta a casa se convierte en tarea complicada. Para descansar allí necesitaría una buena silla. Y una sombrilla. Cosas que no puedo cargar. Podría seguir pero no les quiero aburrir más y no quiero hablar de cosas más íntimas.

Cuando me diagnosticaron me prometí que me concentraría siempre en disfrutar de las cosas que puedo disfrutar, y olvidaría las que no. A veces me distraigo, pero vuelvo a ello en cuanto puedo. Para mí la playa es estresante. Yo me reto y lucho todos los días por ir más allá de mis limitaciones, que son muy pocas, pero para disfrutar quiero eso, disfrutar. Relajarme. No quiero más carreras de obstáculos. Y cuando estoy jodida, me resulta dolorosa esa arrogancia (así la siento) que demuestran los cuerpos sanos insistiendo en que vaya a disfrutar de algo que ya no está a mi alcance. El resto del tiempo simplemente me sonrío y digo “Y dale… Dale con el temita de la playa…”. Y no importa si lo siguen haciendo en el futuro, yo haré mi parte. Solo quiero que, con suerte, lean esto y sepan lo que hacen cuando lo hacen.

Probablemente este texto se beneficiaría de una revisión y de que me lo pensara por millonésima vez, pero si no lo dejo salir ahora igual no lo hago nunca.

La esclerosis múltiple y yo

Pienso muchas veces en escribir sobre la esclerosis múltiple (EM) – cuyo diagnóstico oficial me acompaña desde 1999 –  y este artículo me ha hecho pensarlo una vez más. Me atacan esos momentos en los que me apetece compartir alguna información, experiencia o sentimiento. O todo a la vez.

Empiezo a escribir y al final siempre me detengo y abandono. ¿Por qué? Varios factores.

1.- No le interesa a nadie. Así, en general. A ver, yo no me hubiera puesto a leer nada sobre la EM de no estar afectada directamente. Me daba miedo, a lo desconocido, a lo incontrolable. Y creo mucha gente tiene ese mismo reflejo natural, una coraza de defensa que les mantiene alejados de la “negatividad” de una enfermedad crónica incurable. Ya escucho reacciones: “¡Sí que interesa!”… Sí pero no. Que no interese a nadie no debería ser un motivo que me detuviera, al fin y al cabo escribo de otras cosas sin importarme que sólo me interesen a mí, lo que me lleva al siguiente punto.

2.- ¿Por qué? Hay un millón de cosas más agradables, amenas, divertidas o interesantes en mi cabeza. ¿Por qué me iba a sentar a escribir sobre la EM?

3.- Escribir sobre la EM es abrir La Caja De Pandora. No sé lo que puede salir. Más miedo.

4.- Autocensura. Casi nunca consigo contar lo que de verdad quiero contar, porque me callo las cosas que creo que van a hacer daño a las personas que me quieren. Porque cuando tienes EM aprendes a proteger a los demás de lo que te está pasando. A la misma vez, una parte de mi tiene ganas de soltar ahí afuera muchas cosas, aunque sienten mal.

5.- La comunidad de EM. Porque es una responsabilidad. Y mi EM es bastante benigna, y cuando comparo mis problemas con los síntomas y problemas de otros afectados, me da hasta vergüenza. Ya sé que mi historia es mi historia y tengo tanto derecho como cualquiera a contarla, pero ahí está ese sentimiento.