De la playa y el tacto

Recientemente una compañera de trabajo me consultó sobre si, para diagnosticarme esclerosis múltiple, me habían hecho una punción lumbar y cuánto me había durado el dolor de cabeza posterior. Tiene una amiga que estaba pasando por las pruebas de diagnóstico y estaba preocupada. Entre otras cosas me dijo: “Me dice que no puede caminar con sandalias” y me aterrizó encima esa sensación. Le dije que los síntomas podían deberse a muchas cosas, que esperase el diagnóstico, pero “eso que me cuentas me suena terriblemente familiar”.

Una de las cosas que más me ha sorprendido descubrir desde que tengo EM es hasta qué punto nos basamos en el sentido del tacto para mantener el equilibrio. Cuando tus pies están dormidos, saber dónde pisas y con qué fuerza resulta complicado. No sientes bien tus zapatos y necesitas que vayan pegados a ti. Resulta complicadísimo conducirte con unas chancletas.

Esta introducción es un homenaje a todas y cada una de las veces en las que la gente que me quiere mete el dedo en la llaga una y otra vez y me recomienda que vaya a la playa.

Sonrío. No, en serio, estoy sonriendo.

Es algo que uno tiene que aprender a aceptar. Que por más que uno se explique e intente que lo entiendan, no lo pueden entender, y por más que lo repita, una y otra vez, y otra vez, y otra vez, siempre me instan a que vaya a la playa. Porque ellas aún la disfrutan.

Voy a confesarles algo: no se me ha olvidado del todo lo que yo solía disfrutar en la playa. (He vivido siempre a 3 minutos de la playa. Crecí allí. Me pasaba allí día y noche). Pero lamentablemente ya no recuerdo la sensación de pisar descalza la arena tibia. A veces me da pena y lo echo de menos. Tengo un día de bajón, paseo por la avenida y veo a alguien caminando por la arena, obviamente disfrutando mientras hunden los pies en ella, y me echo a llorar. Me ha pasado algunas veces.

No consigo que la gente que me quiere entienda que gran parte de lo que disfrutan en la playa es sensual.

sensual.
(Del lat. sensuālis).
1. adj. Perteneciente o relativo a las sensaciones de los sentidos.
2. adj. Se dice de los gustos y deleites de los sentidos, de las cosas que los incitan o satisfacen y de las personas aficionadas a ellos.

Los sentidos necesitan del sistema nervioso, y el mío está jodido. Y no es fácil entenderlo si no se tiene el sistema nervioso jodido. Es algo que hay que experimentar.

Mi sensación normal de todos los días en los pies, los días buenos, la sensación mínima, es la de estar caminando con papel adhesivo pegado a la planta del pie. La arena de la playa es como pisar arroz. Caminar sobre suelo plano ya es complicado pero ¿sobre la arena? Buff. Cambiar de dirección para evitar a la gente que se aproxima, corre, juega, salta… Es muy fácil caerse, torcerse el tobillo. Tengo que tener cuidado con el agua porque cuando me pilla de primeras, la sensación de frío me da espasmos en las piernas, se sacuden, y no las controlo. Tengo señales por el cuerpo, de las inyecciones que me pongo y soy ligeramente foto-sensible. Ahora mismo mi límite de caminar sin parar está en aproximadamente media hora, días más, días menos. El límite no avisa; un día sin comerlo ni beberlo a los diez minutos se me acaban las pilas y hacer el camino de vuelta a casa se convierte en tarea complicada. Para descansar allí necesitaría una buena silla. Y una sombrilla. Cosas que no puedo cargar. Podría seguir pero no les quiero aburrir más y no quiero hablar de cosas más íntimas.

Cuando me diagnosticaron me prometí que me concentraría siempre en disfrutar de las cosas que puedo disfrutar, y olvidaría las que no. A veces me distraigo, pero vuelvo a ello en cuanto puedo. Para mí la playa es estresante. Yo me reto y lucho todos los días por ir más allá de mis limitaciones, que son muy pocas, pero para disfrutar quiero eso, disfrutar. Relajarme. No quiero más carreras de obstáculos. Y cuando estoy jodida, me resulta dolorosa esa arrogancia (así la siento) que demuestran los cuerpos sanos insistiendo en que vaya a disfrutar de algo que ya no está a mi alcance. El resto del tiempo simplemente me sonrío y digo “Y dale… Dale con el temita de la playa…”. Y no importa si lo siguen haciendo en el futuro, yo haré mi parte. Solo quiero que, con suerte, lean esto y sepan lo que hacen cuando lo hacen.

Probablemente este texto se beneficiaría de una revisión y de que me lo pensara por millonésima vez, pero si no lo dejo salir ahora igual no lo hago nunca.

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